罕見疾病是長久以來未受到社會所重視的一個議題，其調查普遍以罕見疾病病患及其家屬為研究對象，尚未有研究針對台灣民眾進行罕見疾病議題的知識態度行為之調查及分析可能影響原因。
本調查之研究目的有四:(1)了解台灣民眾對罕見疾病議題的認知現況(2)了解台灣民眾對於罕見疾病相關政策的瞭解程度(3)了解台灣民眾對罕見疾病議題認知現況之影響因素(4)探討台灣民眾對罕見疾病議題的知識、態度與行為之相關性。以自編之結構式問卷進行線上調查，收案510位20-70歲之台灣民眾。研究參與者以女性居多(71.0%)，平均年齡26歲，主要居住在北部地區(52.2%)，教育程度以大學(專)佔多數(56.5%)，未婚者居多(88.6%)，無小孩者佔多數(81.4%)，無工作者較多(77.8%)，無罕見疾病家族史居多(86.3%)，每月可支配金額在「20,000元以下」佔多數(76.5%)，獲得罕見疾病相關資訊管道以社群媒體(網路/電視/廣播)佔最多(73.1%)。其知識面向總得分為49.12、態度面向總得分為41.85、行為面向總得分為54.07。
研究結果顯示:(1)年齡、每月可支配金額為顯著預測台灣民眾罕見疾病議題知識的因素(2)每月可支配金額為顯著預測台灣民眾罕見疾病議題態度的因素(3)有無小孩為顯著預測台灣民眾罕見疾病議題行為的因素(4)從階層迴歸分析中發現，態度在知識與行為間存在部分中介效果。
本研究建議相關單位應針對獲得罕見疾病資訊主要來源進行多元化的教育宣傳；給予病友家人及病友團體更全面的支持；提升民眾在實際行動上的主動性。

Background:
Rare disease has long been a neglected issue in society, and most of the research subjects are patients with rare diseases and their families. There is no research to investigate the knowledge, attitudes and behaviors of Taiwanese people on rare disease issues and explore the possible influencing factors.
Methods:
There are four research purposes:(1) To understand the current status of Taiwanese people's awareness of rare disease. (2) To understand the cognitive degree of Taiwanese people's awareness of policies related to rare disease. (3) To understand the influencing factors of Taiwanese people's awareness of rare disease. (4) To explore the correlation between knowledge, attitudes, and behaviors of Taiwanese people on rare disease. An online survey was conducted with a self-designed structured questionnaire among 510 Taiwanese aged 20-70.
Most of the participants were female (71.0%), with an average age of 26 years old. They mainly lived in northern area (52.2%), had bachelor 's degree (56.5%), were unmarried (88.6%), had no children (81.4%), had no jobs (77.8%), and had no family history of rare disease (86.3%). Most of them (76.5%) had less than $20,000 per month. Social media (Internet/TV/radio) was the main source of rare disease information (73.1%). The total score of knowledge, attitudes and behaviors was 49.12, 41.85 and 54.07.
Results:
Results from the analysis revealed: (1) Age and monthly disposable income were very important factors affecting the knowledge of rare disease for Taiwanese people. (2) Monthly disposable income was very important factor affecting the attitudes of rare disease for Taiwanese people. (3) The presence or absence of children was very important factor affecting the behaviors of rare disease for Taiwanese people. (4) From hierarchical regression analysis, it is found that attitudes has a mediation between knowledge and behaviors.
Conclusions:
This study suggests that relevant institutions should conduct diversified educational campaigns targeting the main sources of rare disease information, provide more comprehensive support to patients' families and patient groups, and increase people's initiative in practical actions.

論文審定書 i
摘要 ii
Abstract iii
目錄 v
圖次 vii
表次 viii
第一章 緒論 1
第一節 研究背景與動機 1
第二節 研究目的 3
第三節 研究重要性 4
第二章 文獻回顧 5
第一節 健康資訊傳播管道 5
第二節 台灣罕見疾病相關政策 6
第三節 知識、態度與行為理論應用於罕見疾病議題分析 9
第四節 小結 10
第三章 研究方法 11
第一節 研究架構 11
第二節 研究問題 12
第三節 研究假說 12
第四節 操作型定義 13
第五節 研究設計 15
第六節 問卷信效度分析 16
第七節 資料處理與分析方法 21
第四章 研究分析與結果 22
第一節 描述性統計 22
第二節 台灣民眾對罕見疾病議題的知識、態度與行為之差異性分析 37
第三節 台灣民眾對罕見疾病議題的知識、態度與行為之相關性分析 43
第四節 台灣民眾對罕見疾病議題的知識、態度與行為之迴歸分析 44
第五章 討論 52
第一節 描述性統計分析結果 52
第二節 台灣民眾的罕見疾病議題知識方面 54
第三節 台灣民眾的罕見疾病議題態度方面 55
第四節 台灣民眾的罕見疾病議題行為方面 57
第五節 台灣民眾的罕見疾病議題知識態度行為理論模型 58
第六章 結論與建議 59
第一節 結論 59
第二節 建議 61
第三節 研究貢獻 62
第四節 研究限制 62
第七章 參考文獻 63
第八章 附錄 67

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